Ha quattro anni e ogni movimento può trasformarsi in una prova. Vladislav Alkhimov ha imparato a camminare più tardi rispetto ai coetanei e ancora oggi affronta con difficoltà gradini, corse e passeggiate all’aperto. Nonostante i limiti imposti dalla sua condizione, il bambino pratica pugilato adattato, gioca con i cugini e continua ad allenare il proprio corpo.
Per aiutarlo a raggiungere una maggiore autonomia, Fondazione Adamant, con sede a Ferrara, ha deciso di sostenere il costo di un intervento chirurgico in Grecia. L’organizzazione ha già versato 15mila euro alla clinica individuata per l’operazione e ha avviato una raccolta fondi destinata a coprire la parte restante delle spese, compreso il successivo percorso terapeutico.
La diagnosi dopo anni di accertamenti
La storia clinica di Vladislav è iniziata nei primi mesi di vita, quando il bambino sembrava svilupparsi regolarmente. Intorno ai sette mesi, i genitori Ekaterina e Dmitry hanno però notato che non riusciva a sedersi autonomamente e presentava difficoltà nello sviluppo motorio. Sono seguiti visite, consulti ed esami. In un primo momento si è parlato di ritardo motorio, poi è arrivata una diagnosi di paralisi cerebrale infantile, senza però che gli accertamenti confermassero un quadro neurologico compatibile.
La diagnosi definitiva è arrivata grazie a uno studio genetico approfondito. Vladislav è affetto da Paraplegia Spastica Ereditaria di tipo 3GA, una rara patologia legata, nel suo caso, a una mutazione spontanea del gene ATL1. La malattia provoca una progressiva rigidità muscolare agli arti inferiori, rendendo più complessi la deambulazione e i movimenti autonomi.
Nel corso degli anni la famiglia ha seguito diversi programmi di fisioterapia e riabilitazione. Vladislav è stato sottoposto anche a infiltrazioni di tossina botulinica, terapia con cellule staminali e stimolazione elettrica del midollo spinale. Secondo quanto riferito dalla Fondazione, i trattamenti hanno prodotto miglioramenti limitati e temporanei. A tre anni, tuttavia, il bambino è riuscito a muovere i primi passi senza assistenza e oggi, in casa, riesce a spostarsi autonomamente.
L’operazione prevista in Grecia
All’esterno dell’abitazione le difficoltà restano maggiori. Vladislav cammina sulle punte, presenta una marcata rotazione delle gambe e può cadere frequentemente. Correre, salire una scala o giocare senza preoccuparsi dell’equilibrio sono ancora obiettivi da raggiungere. I medici hanno individuato nella Spml, acronimo di Selettive percutaneous myofacial lenghtening, una possibile opzione chirurgica minimamente invasiva.
L’intervento dovrebbe essere eseguito allo Iaso Children’s Hospital in Grecia. L’obiettivo indicato è ridurre la spasticità, migliorare la capacità di camminare e aumentare l’autonomia del bambino. Il costo preventivato è di 26.950 euro, una somma che si aggiunge alle spese già sostenute dalla famiglia per fisioterapia, ortesi, farmaci, assistenza specialistica e riabilitazione.
Fondazione Adamant ha comunicato di avere già versato un acconto di 15mila euro alla clinica greca e di stare raccogliendo le risorse necessarie a completare il finanziamento dell’operazione e del percorso successivo. Le donazioni possono essere effettuate a favore di Fondazione Adamant ETS, utilizzando l’IBAN IT53M 03069 096061 00000 412501 e indicando nella causale Intervento per Vladislav. Per i versamenti è prevista una ricevuta utilizzabile, nei limiti stabiliti dalla normativa, ai fini delle agevolazioni fiscali.
Per Vladislav l’obiettivo non è soltanto migliorare la deambulazione, ma poter andare all’asilo senza dover tenere continuamente la mano della madre, muoversi con maggiore sicurezza e giocare con gli altri bambini. Anche indossare un paio di guantoni da boxe rappresenta, per lui, un modo per misurarsi con le difficoltà e conquistare passo dopo passo una vita più autonoma.
