In occasione della 28ª Giornata nazionale dei Risvegli e della 12ª Giornata europea dedicata alle persone con esiti di coma, Ferrara rilancia l’attenzione sui percorsi destinati a chi vive una grave cerebrolesione acquisita e alle famiglie. Il messaggio scelto per la ricorrenza, promossa dalla Fondazione Gli Amici di Luca – Casa dei Risvegli Luca De Nigris, è "Nessuno si risveglia da solo" e richiama la necessità di accompagnare la persona dalla fase acuta fino al rientro nel proprio contesto di vita.
Dall’ospedale alla riabilitazione
Il riferimento ferrarese è l’Unità operativa Gravi Cerebrolesioni dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara, diretta da Susanna Lavezzi e centro Hub regionale della rete Gracer, dedicata alla riabilitazione delle gravi cerebrolesioni acquisite. La struttura opera da oltre 40 anni e accoglie ogni anno più di 30 persone con gravissimi disturbi della coscienza, provenienti dall’ospedale di Cona, da altre aree dell’Emilia-Romagna e da fuori regione.
Una grave cerebrolesione può derivare da un trauma cranico, da un’emorragia cerebrale, da una grave carenza di ossigeno, da infezioni del sistema nervoso centrale o da patologie tumorali. Il coma è generalmente una condizione transitoria, ma il risveglio non coincide necessariamente con la fine delle cure. Possono restare disturbi della coscienza, compromissioni motorie, cognitive, comunicative e comportamentali. Tra le condizioni oggi riconosciute rientrano la Sindrome della Veglia Non Responsiva e lo Stato di Minima Coscienza.
La presa in carico è affidata a un’équipe multiprofessionale composta da fisiatri, fisioterapisti, infermieri, logopedisti, operatori socio-sanitari e psicologi. Per ogni paziente viene predisposto un Progetto riabilitativo individuale, condiviso con la famiglia e aggiornato in base all’evoluzione clinica. Gli interventi riguardano funzioni vitali, movimento, comunicazione, capacità cognitive e autonomia, con l’obiettivo di favorire anche la partecipazione sociale e, quando possibile, il reinserimento scolastico o lavorativo.
La continuità dopo le dimissioni
Per i pazienti ricoverati nella Rianimazione dell’Azienda ferrarese, le attività possono iniziare già pochi giorni dopo l’evento, con programmi respiratori e motori, monitoraggio e stimolazione del recupero della coscienza. La valutazione utilizza strumenti validati, tra cui la Coma Recovery Scale-Revised, la Functional Independence Measure, l’Indice di Barthel e la Glasgow Outcome Scale Extended. L’Unità partecipa inoltre a progetti di ricerca e può impiegare, in modo personalizzato, neuromodulazione, sistemi robotizzati e stimolazione multisensoriale.
Un ruolo centrale è riconosciuto a familiari e caregiver, informati e formati durante il percorso, anche in vista del rientro a domicilio. Nel territorio provinciale è attiva da anni una rete assistenziale per le persone con gravissima disabilità e disturbo della coscienza. Attualmente sono oltre 30 i pazienti seguiti in provincia di Ferrara, soprattutto a casa e, in alcuni casi, nelle strutture residenziali.
La continuità tra ospedale e territorio viene sostenuta dalla Centrale Operativa Territoriale di Ferrara e dalla telemedicina, utilizzata per seguire persone dimesse o accolte in strutture residenziali. È inoltre in fase di realizzazione un Pdta interaziendale per le gravi cerebrolesioni, destinato a collegare servizi sanitari, sociali, scolastici e lavorativi. L’obiettivo è rendere più omogenei e sicuri i passaggi dalla fase acuta alla gestione degli esiti, sostenendo anche le famiglie nel lungo periodo.
